전체 환자 90% 원인 불명선천성 심장병은 산모의 몸 속에서 태아의 심장이 형성되는 과정에서 어떤 장애로 심장이 완전히 형성되지 못해 기형으로 태어난 증상이다. 선천성 심장병의 빈도는 신생아의 0.5~1.0%이다. 심장은 임신을 한 후 8주(2개월) 되면 완성이 되는데 대부분의 심장기형은 4~5주내 어떤 원인으로 구조적 이상이 생겨 발생한다. 전체 환자의 90%가 원인불명이며 10%는 풍진 등 바이러스 감염ㆍ방사선 조사ㆍ유전 및 환경인자가 영향을 미치는 것으로 추정된다. 예방을 위해서는 ▦임신 초기 방사선 검진을 금하고 ▦확실하게 안전한 약 이외에는 복용하지 말며 ▦풍진에 걸리지 말아야 한다. 태어나는 아기 1,000명중 3명 꼴이지만 선천성 심장병 아기가 태어난 적이 있는 가정이라면 다음에 태어날 아기가 심장병이 생기는 확률은 50명에 1명으로 가능성이 매우 높다. ◇증상ㆍ치료시기 심하지 않을 때는 증세가 없거나 성인이 되어 늦게 나타난다. 신생아의 경우 ▦호흡이 빠르고 ▦어깨로 숨을 쉬든지 ▦잠을 잘 안자고 젖을 빠는데 시간이 걸리며 ▦체중이 잘 늘지 않는 임상적 특징을 보인다. 이러한 아기라면 심장병 전문의의 진찰을 받고 필요할 경우 강심제를 복용해야 한다. 심부전이 있으면 감기나 기관지염, 폐렴에 걸리기 쉽고 증상역시 더욱 악화된다. 유아의 경우 신중한 판단이 요구된다. 증상은 ▦안면이나 수족이 붓고 ▦기운이 없고 활동을 하지 않으며 ▦걷거나 뛰고 계단을 올라가면 호흡과 숨이 가빠지는 것 등이다. 병상에 따라 강심제를 복용하거나 수술이 필요하다. 선천성 심장병이 무서운 것은 심장 그 자체 뿐만 아니라 발육을 늦게 한다는 것이다. 그러나 지능발달에는 영향을 미치지 않는다. 성인이 되어 나타나는 증상은 가슴통증ㆍ호흡곤란ㆍ부정맥ㆍ안면이나 수족에 부종 등을 꼽을 수 있다. 어릴 때나 어른이 되어서도 전혀 증상 없이 정상생활을 하는 경증이라면 수술을 할 필요는 없다. 그러나 성인이 되어 발작을 일으킬 정도라면 적절한 시기에 수술을 받아야 한다. 아기 때부터 심부전증이 있어 숨이 빠르고 운동을 못하고 입술이나 손 끝이 파랗다면 일찍 수술을 받는 것이 바람직하다. ◇종류 선천성 심장병에는 ▦심방중격결손증 ▦심내막상결손증 ▦심실중격결손증 ▦동맥관관존증 ▦폐동맥판협착증 ▦대혈관전위증 등 10여가지가 있다. 심방중격결손증은 심방 특정부위(중격)에 구멍이 뚫려 좌심방의 혈액이 우심방으로 들어가는 증상이다. 어릴 때는 증상이 가벼워 대부분 모른 채 지나가지만 성인이 되면서 악화된다. 수술을 받으면 치료가 잘 된다. 심내막상 결손증은 심방중격결손증의 특수 형으로 뚫어진 구멍이 크고 판막 기형까지 합병되어 나타난다. 상당수 환자들이 선천적인 지능장애를 동반한다. 증상이 가벼울 때는 수술로 치료가 가능하지만 중증이라면 불가능하다. 동맥관관존증은 다른 증상과 차이가 있다. 대동맥과 폐동맥의 경우 태아 때는 열려 있어야 하고 생후에는 닫혀야 하는데 그대로 열려 있는 증상이다. 이 때는 혈액이 대동맥에서 폐동맥으로 들어간다. 청진기를 대면 기차가 터널을 지나가는 소리 같은 소리가 난다. 위험성도 없고 수술치료가 쉬워 사춘기 전에 치료를 해주는 것이 바람직하다. 폐동맥판협착증은 말 그대로 폐동맥판이 좁아지는 증상으로 다른 심장기형과 같이 나타나는 일이 많다. 어릴 때는 증세가 없지만 나중에 수술치료가 필요하다. 대혈관전위증은 폐동맥과 대동맥의 위치가 바뀐 증상이다. 우심실에서 대동맥이 나오고 좌심실에서 폐동맥이 나온다. 생후부터 심부전증이 나타나는 중증이다. 때문에 태어난 지 2개월 내에 사망하는 사례가 많다. ◇진단ㆍ치료 아기가 태어나면 바로 진단을 받고, 그 후에도 정기적으로 진찰을 받아야 한다. 간단한 심부전이라면 약물치료도 효과가 있다. 그러나 중증인 경우에는 절대 안정시키고 염분을 억제하면서 입원치료를 받아야 한다. 아기가 구역질을 자주 하거나 토하고 부정맥이 생기면 일단 주의한다. 대부분의 경우 X-레이나 심전도ㆍ초음파ㆍ심도자검사 등을 통해 진단을 할 수 있으나 복잡기형인 경우라면 컴퓨터단층촬영ㆍ동위원소검사ㆍ자기공명영상장치 등으로 확진 할 수 있다. 대부분 1회나 그 이상의 수술을 통해 치료가 가능하지만 증상에 따라 시기와 횟수가 다르다. 수술의 경우 만1세 이전에 시행하는 사례가 늘고 있다. 박상영기자 sane@sed.co.kr 1981년 6월 낙도(어의도) 어린이 양형도 군에게 심장병 치료를 했던 의료진이 수술 후 경과를 살피는 모습. 당시 한국일보가 벌였던 캠페인은 오늘날 선천성 심장병 어린이 돕기 캠페인의 도화선이 됐다. 왼쪽 끝이 박영관 세종병원 이사장. ◇기업ㆍ개인 참가안내 어린이가 행복한 나라만들기 캠페인은 ▦선천성 심장병 ▦피학대-결식아동 부문을 별도 선택해 지원할 수 있다. 선천성 심장병 지원사업의 경우 1기업 1생명 살리기 운동 차원에서 실시하며 1구좌당 350만원, 기업ㆍ일반인들이 참여할 수 있는 피학대- 결식아동 지원 부문은 1구좌당 30만원이며 자세한 내역은 서울경제신문을 통해 공개한다. 지원방법은 은행입금이나 어린이가 행복한 나라만들기 캠페인 지원본부(서울 마포구 한국어린이재단 2층) 방문접수. 외환은행(155-13-02237-6) 우체국(011890-01- 004231) 한빛은행(298-258427-13-101) 국민은행(365-25-0004-344) 주택은행(479001-01-075110) 조흥은행(392-01-057678) 제일은행(117-20-065705) 중소기업은행(208-029529-04-026) 농협중앙회(038-01-062383) 신한은행(240-05- 011147) 서울은행(33501-9508418). 수취인 한국어린이보호재단. *기타 자세한 사항은 어린이가 행복한 나라만들기 캠페인 지원본부(02-322-5928, www.ilovechild.or.kr)로 문의하시기 바랍니다. 주최:서울경제신문 주관:한국어린이보호재단 후원:보건복지부ㆍ청소년보호위원회ㆍ국민건강보험공단 박상영기자