‘휴먼다큐 사랑’ 조로증 환아 홍원기군 가족의 일상이 소개됐다.

23일 MBC ‘휴먼다큐 사랑’에서는 ‘4부 시간을 달리는 소년 원기’ 편이 전파를 탔다.

민머리를 감추려 늘 모자를 쓰고 다니는 작은 아이, 부러질 듯한 가는 팔과 다리로 더디게 걸으며 거친 피부와 뻣뻣한 관절 때문에 스트레칭도 쉽지 않은 아이. 바로 국내 유일의 조로증 환아, 홍원기군이다.

소아 조로증 (Progeria)은 유전자변이로 인해 노화가 일찍 찾아오는 병으로 이들의 인생 시계는 다른 사람들보다 훨씬 빠르게 흘러 평균 10대 중반에 죽음을 맞이하는 불치병이다.

400만분의 1의 확률로 생겨난다는 희귀병이 소아 조로증이다. 부모는 원기가 5살 되던 해에 그 병을 알았다. 속수무책이었던 부모는 자책과 원망으로 나날을 눈물로 보내야 했다.


하지만 희망마저 버릴 순 없었다. 부모는 아이의 시간을 되돌리기 위해 전국 방방곡곡을 헤맸고 2014년에는 미국 보스턴의 조로증 재단까지 달려가 치료약의 임상실험에 참여했다. 그러나 부푼 희망도 잠시 원기는 신약 부작용에 시달려야 했고 부모는 결국 투약을 포기했다.

신체발달은 하위 2%지만 원기는 몸이 아닌 마음이 성장하는 아이였다. 소아 조로증에 걸린 원기는 건강한 보통의 아이들에게 당연한 것들을 가질 수 없다. 원기의 키는 104cm, 몸무게 14kg, 신체 발달지수는 단 2%에 불과하다. 병 때문에 생긴 차이는 때때로 세상 속에서 장애가 되곤 한다.

머리카락이 없어도 충분히 귀엽다는 엄마의 칭찬에 우쭐한 척 하고 탈 수 없는 놀이기구 앞에서 초연한 척도 해보지만 사실 원기는 머리카락이 없는 것도 부끄럽고, 타고 싶은 놀이기구를 타지 못할 땐 얼굴 가득 실망감을 감출 수 없다. 그랬던 원기가 달라지기 시작했다. 원기는 작년보다 키가 3cm 더 자랐고, 더 이상 모자로 머리를 가리고 다니지도 않는다. 원기는 모르는 사이 조금씩 단단해지고 소리 없이 성장해간다.

원기의 병을 알고 난 후 6번째 맞이하는 봄이다. 원기의 10번째 생일날이 됐다. 엄마와 아빠는 꼭두새벽부터 생일상을 준비하고 원기를 위한 깜짝 선물도 잊지 않는다. 평균 수명이 10대 중반 남짓인 조로증 환자들에게 한 해를 넘긴다는 것은 남다른 의미. 그렇기에 원기의 생일은 가족들에게 그 어떤 날보다 특별하다.

고통과 희망이 앞서거니 뒤서거니 했다. 아픈 아이를 둔 부모는 문득 문득 두렵고 무서운 이별의 순간을 상상한다. 하지만 부모를 보며 웃는 아이의 모습에 용기를 얻고 함께 있어주는 아이의 존재만으로 하루하루 희망을 품는다. 그리고 가족은 다시 한 번 다짐한다. 언제인지 알 수 없는 예정된 시간을 두려워하기보다 지금 이 순간 우리 곁에 있는 아이를 보며 남들보다 빠르게 흐르는 시간 속에 그 곱절의 행복을 새기자고 생각한다. 과연 원기 가족은 무사히 한해를 보내고 새로운 희망의 봄날을 맞이할 수 있을까.

[사진=MBC ‘휴먼다큐 사랑’ 예고 화면캡처]

/전종선기자 jjs7377@sedaily.com