“(2개가 정상인) 심실이 1개뿐인 아기도 3회 정도 수술을 하면 격렬한 운동을 하는 선수는 못 되겠지만 일상생활은 불편 없이 할 수 있습니다. 10년 생존율도 92%가 넘습니다.”

서울대병원 태아센터의 김웅한 흉부외과 교수는 5일 “지난 1988~2003년에는 태아 심초음파검사 등 심장병 산전검사에서 심장 기형 진단을 받은 태아의 44%가 인공유산으로 세상 구경을 못 했다”며 “이런 문제를 개선하기 위해 2007년부터 태아센터를 운영했는데 이후 10년간 인공유산 비율이 1.5%로 크게 줄었다”고 말했다.

흉부외과·소아청소년과·산부인과 등 태아센터 의료진이 선천성 심장 기형 아기도 심장 수술을 받으면 대부분 건강하게 자란다는 데이터를 보여주며 아기를 일찍 포기하지 말도록 산모와 가족에게 적극적인 상담·조언·교육을 한 결과다.


태아에 대한 심장병 산전검사의 정확도는 매우 높다. 태아센터가 서울대병원에서 심장 기형 진단을 받은 태아 273명을 분석해보니 98.5%(269명)가 실제로 심장 기형을 갖고 태어났다. 이 중 생후 1개월 안에 심장 수술을 받은 51%(137명)를 포함해 84%(227명)가 심장 수술을 받았다. 심장 기형 아기 중 94%는 출생 직후부터 약물치료를 받아야 한다. 심장 수술을 받은 227명 중 사망률은 7.9%(18명)였다.

선천성 심장 기형은 신생아 1,000명 중 5~10명 정도에서 발생한다. 염색체 이상 또는 유전 질환과 관련이 있는 경우는 10% 수준이고 90%가량은 부모 모두 심장병이 없다. 태아의 심장이 만들어지는 임신 3~7주에 문제가 생긴 경우가 대부분이다.

김 교수는 “어떤 심장 기형이냐에 따라 생후 2주, 1개월, 6개월, 1년 안에 반드시 수술을 해줘야 하는 경우가 있고 수술을 안 하거나 천천히 해도 되는 경우가 있다”고 설명했다.

생후 2주 안에 수술을 해야 하는 심장 기형은 △좌심실형성부전증 △우심실에서 폐동맥 대신 대동맥이, 좌심실에서 대동맥 대신 폐동맥이 연결된 대동맥전위증(TGA) △4개의 폐정맥이 심장이 아닌 간·위 등 다른 장기와 연결된 총 폐정맥환류이상 등이다. 아기가 태어나 처음 울 때 폐가 우산처럼 펴지면서 막혀야 정상인 동맥관(폐동맥과 대동맥 사이의 동맥)의 기형일 경우 계속 열려 있어야만 숨을 쉴 수 있는 동맥관 의존성 혈액순환질환도 1개월 안에 수술해야 한다.

가장 흔한 심장 기형은 좌우 심실 또는 심방 사이의 벽에 구멍이 있는 심실중격결손증(VSD) 및 심방중격결손증(ASD)으로 50% 이상을 차지한다. 구멍이 아기의 대동맥 판막 지름(신생아 4~6㎜)보다 작으면 수술을 안 해도 되는 경우가 많다. 폐동맥 협착, 심실중격결손, 우심실 비대, 대동맥 우측변위 등 네 가지가 겹친 팔로4증후군(TOF)도 흔한 편이다. 김 교수는 “태아에게 심장병이 있으면 부모가 많이 좌절하고 걱정하지만 수술·시술을 통해 건강하게 자라는 걸 보면 정말 행복해한다”며 “수술을 받으면 건강하게 살 수 있는데 지나친 걱정·공포감 때문에 아기를 지우면 평생 상처로 남을 수 있다”고 조언했다. /임웅재기자 jaelim@sedaily.com