최근 EBS 1TV ‘메디컬다큐 7요일’에서는 지난 6월 방송된 ‘스터지 베버 증후군’편이 재방송됐다.
이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문이다. 그녀는 희귀 신경질환인 ‘스터지 베버 증후군’ 을 앓고 있다.
민혜 씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있다. 지난 8년 동안 17번의 레이저 수술을 거듭했지만 앞으로 얼마나 더 치료를 받아야 할지 장담할 수 없는 상황.
스터지 베버 증후군의 특성상 기형적으로 자라난 혈관을 제거해도 계속해서 재생을 반복하기 때문이다. 더 안타까운 것은 초기치료를 놓쳐 뒤틀린 얼굴이다. 이 때문에 민혜 씨는 음식도 제대로 씹을 수 없고 수면 시 호흡곤란이 오는 등 실생활에 큰 불편을 겪고 있다.
검사 결과 기형적으로 자라난 혈관이 안면 골격을 압박해 비대칭과 호흡곤란을 유발하는 것으로 밝혀졌다. 수술로 바로 잡아야 하지만 의료진은 희귀 신경질환인 만큼 수술에 신중할 수밖에 없다는 입장. 혈관을 잘못 건드렸다가 과다출혈로 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문이다.
스터지 베버 증후군은 피부뿐 아니라 뇌에도 혈관종이 생겨 신경 증상(경련, 편마비, 지능 장애 등)을 보이는 병이다.
초기에 제대로 치료하지 않으면 혈관종이 다른 장기로까지 퍼져 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 위험한 병으로 알려졌다.
/김주원 기자 sestar@sedaily.com