“막무가내인 아이를 제대로 돌보는 것도 힘든데 엄청난 특수교육비를 감당하려니 허리가 휘어집니다.”
서울 양천구에서 발달장애 아동을 키우고 있는 주부 박모(38)씨. 아들 김모(8)군이 좀 이상하다는 것을 발견했을 때는 6세였다. 당시 단어가 어눌하고 말이 좀 늦는 줄로만 알았던 아들이 발달장애를 겪고 있다는 얘기를 듣고 하늘이 무너지는 것 같았다. “어떻게 아이를 정상 수준으로 끌어올려야 하나 고민하며 보낸 1년은 지옥이었습니다.”
언어치료ㆍ인지치료 등 장애 치료에 필요한 특수교육비는 시간당(30~45분 수업) 5만~16만원. 최소 월 두 과목은 받아야 하지만 한 과목만 주 3회씩 한달 편성해도 최소 60만원이나 들었다. 빨리 치료하지 않을 경우 자폐로 발전할 수도 있어 늦출 수도 없었다.
그는 너무 많은 돈이 들자 저렴한 복지관을 이용하려고 아이를 장애인으로 등록했다. 장애인 등록이 아이의 장래에 어두운 그림자를 드리울까 걱정이 적지않았지만 소득이 적어 하는 수 없었다. 복지관 교육프로그램도 시간당 2만~3만원으로 적지는 않았다.
발달장애ㆍ행동장애ㆍ정서장애 등 정신장애 아동을 둔 부모들의 고통이 이중 삼중으로 가중되고 있다. 아이를 키우는 자체가 쉽지 않은데다 산만해 한시도 눈을 뗄 수 없어 별도의 일을 할 수도 없다. 무엇보다 천문학적인 특수교육비가 들어간다.
정신장애아를 치료하는 방법은 놀이치료ㆍ언어치료ㆍ미술치료ㆍ음악치료 등 대체로 반복훈련에 기초를 둔 심리치료가 대부분. 아이가 산만하기 때문에 특수교육이 거의 1대1로 진행돼 구조적으로 비용이 많이 들 수밖에 없다.
엄청난 비용이 들지만 의료비용으로 인정되지도 않아 건강보험 혜택도 볼 수 없다. 연말정산 때에는 교육비로도, 의료비로도 적용되지 않아 소득공제 혜택조차 받지 못한다.
장애인으로 등록하면 상대적으로 저렴한 복지관 치료를 받을 수 있지만 아이의 미래를 의식해 등록하기도 쉽지 않다. 이래저래 시간을 끌다 초등 4~5년을 넘기는 경우가 태반이다. 장애인 등록을 했더라도 심리치료를 할 수 있는 보건기관이 적어 통상 2~3개월은 기다려야 한다. 행동장애, 정서장애, 신체적인 정신장애만 각각 있을 경우 장애인 등록도 불가능하다.
서울 관악구에서 발달장애 2급인 어린이를 키우는 유모(37)씨는 “아이가 학교에 있거나 특수교육을 받을 때만 시간이 나 돈을 벌기가 어렵다”며 “어렸을 때 특수교육을 얼마나 받느냐에 따라 수준이 크게 달라진다는데 걱정”이라고 말했다.
김동욱 가람신경정신과 과장은 “적절한 발달훈련을 받지 못하면 어릴 때 지능수준이 고착되거나 합병증으로 발전할 수 있다”며 “사회적으로 받아들일 수 있는 환경ㆍ발달장애 관련 복지 시스템 확충이 시급하다”고 말했다.
