2009년, 감찬이는 하루아침에 척수소뇌위축증이라는 병명을 진단받았다. 이 병은 서서히 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 유전성 소뇌 이상 질환 군으로 운동실조, 시신경위축, 급속안구운동 저하 등의 증상을 유발하고 결국 근육이 모두 굳어가는 병이다.
사진=SBS감찬이는 오래전 시력을 잃고, 현재는 대소변 줄까지 착용한 채 위루관으로 우유를 먹는다. 4개월 전까지는 휠체어 생활을 하다가 이제는 허리가 휘어 앉아있을 수도 없다. 허리가 더 나빠지면 폐렴에 걸릴 확률도 높아 걱정인 상태다. 병원에서는 이를 방지하기 위해 수동식 휠체어를 주문하는 것이 가장 좋다고 하지만 성능 좋은 해외 보조기구는 700만 원이란 소리에 엄마, 아빠는 깊은 고민에 빠진다.
과거에 좋아했던 TV 프로그램을 소리로 들으며 행복했던 기억을 더듬어가는 감찬이. 인지기능이 살아있어 자신의 감정을 알기에 이 병은 더욱더 슬픈 병이다. 뚜렷한 치료제는 없지만 가족들은 사랑 속에서 웃음을 잃지 않는다.
“아픈 형 대신 제가 형아 할게요”
“건강했던 형아였는데…”최근 둘째 의찬이에겐 꿈이 하나 생겼다. 유명한 축구선수가 돼서 형 같이 아픈 사람들을 후원하고 싶은 것이다. 게다가 맞벌이를 해 바쁜 엄마 대신 감찬이를 챙기는 모습은 영락없이 제일 큰 맏형이다.
형에게 직접 위루관 우유를 넣어주고, 아픈 형의 자세를 바로잡아주고 늘 학교 갈 때나 집으로 돌아왔을 때마다 제일 먼저 형에게 인사하는 의찬이. 그런 둘째를 보면 엄마 아빠는 너무 일찍 철이 들어버린 건 아닐까 한편으로 걱정되고, 내심 고맙다. 행복한 내일을 꿈꾸며 살아가는 감찬이의 가족들. 오늘도 형의 침대에 함께 누워 재잘재잘 형과의 추억을 꺼내놓으며 의찬이는 형이 건강해지길 간절히 바란다.
오늘 밤 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 감찬이의 안타까운 사연과 함께 충청남도 논산시 ‘꿈나무지역아동센터’의 밝고 꿈많은 아이들이 함께하는 ‘명량교실’ 수업 이야기가 방송된다.
/서경스타 금빛나기자 sestar@sedaily.com
