영국의 희소병 아기 찰리 가드(사진)가 28일(현지시간) 끝내 숨을 거뒀다.
찰리의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 찰리가 첫돌을 1주일 앞두고 이날 생을 마감했다고 밝혔다고 영국 언론들이 전했다. 찰리의 부모는 언론에 배포한 글에서 “엄마와 아빠는 너를 너무 사랑한단다. 너를 구하지 못해서 정말 미안하구나. 우리는 기회가 있었지만 그 기회를 네게 주지 못했어. 잘 자렴, 우리의 아름답고 작은 아들아”라고 적었다.
법원의 생명유지장치 제거 결정이 나온 지 하루 만에 찰리는 호스피스 시설에서 생의 마지막 순간을 보낸 뒤 의료진의 조치에 따라 1년도 되지 않은 짧은 삶을 마쳤다. 찰리는 첫 생일을 정확히 1주일 앞두고 숨을 거둬 더욱 안타까움을 자아냈다. 지난해 8월 태어난 찰리는 세계에서 16명만 앓는 희소병 미토콘드리아결핍증후군(MDS)을 앓으며 세계적인 논란의 중심에 섰다.
찰리의 부모는 ‘마지막 소원’이라며 집으로 데려가 마지막 나날을 함께 보내고 싶다고 호소했지만 법원은 치료상의 어려움을 들어 호스피스 시설로 보내야 한다는 병원의 주장에 손을 들어줬다. 찰리의 부모들은 장례절차를 마친 뒤 찰리와 같이 희소병을 앓는 아기들을 위한 재단 설립 등을 준비할 예정이다.
