보건복지부는 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 일스병을 비롯한 100종의 희귀질환을 내년 1월 1일부터 산정특례 대상에 포함한다고 4일 밝혔다. 이에 따라 국내 약 1,800명에 달하는 희귀질환자가 추가로 산정특례 적용을 받아 진료 시 본인부담금 10%만 납부하면 된다.
희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 정확하게 알 수 없는 질환을 말한다. 새로 희귀질환에 들어간 100종에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68종도 포함됐으며 산정특례가 적용되는 희귀질환도 827종에서 927종으로 늘었다. 일스병은 시야를 흐리게 하거나 시력을 감퇴시키는 망막관련 희귀질환이다.
이와는 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환(염색체 결손, 중복 등)도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다. 앞서 복지부는 지난 9월 희귀질환관리위원회 심의를 통해 기존 827개의 희귀질환 이외에 작년 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 의견수렴 등의 과정을 거쳐 새로 발굴한 100개 질환을 추가해 희귀질환 목록을 처음으로 마련했다. 이로써 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 확대됐다.
이들 가운데 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하 희귀질환자는 의료비지원사업 대상자로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담없이 치료받을 수 있다.
