생명보험사회공헌재단은 2008년부터 산정특례 적용을 받는 138종 외에 질병관리본부가 고시한 희귀난치성질환 389종 모두에 대한 의료비 지원 사업을 펼치고 있다.
2008~2012년 5년 동안 모두 1,641명이 생명보험사회공헌재단의 지원을 받았다. 이 기간 환자들이 지원받은 금액은 40억1,799만원에 이른다.
최저생계비의 250% 이하(4인 가구 기준 월 소득 386만원 이하)에 해당하기만 하면 누구나 지원을 받을 수 있으며 입원·수술비와 외래 치료비, 검사비, 희귀의약품 등 최대 500만원까지 심사를 거쳐 지원 받을 수 있다.
심장 기능에 장애가 생기는 '확장성 심근병증'을 앓고 있는 이성민(가명·14)군은 1월 심장 이식 수술을 받고 현재까지 서울의 한 대학병원 중환자실에서 입원 치료를 받고 있다. 그동안 나온 진료비 총액만 7,669만원이었으며 이 가운데 이 군의 가족이 부담해야 할 금액은 2,079만원이 넘었었다.
2,079만원 가운데 비급여 부분이 무려 2,014만원에 달했지만 재단으로부터 500만원을 지원 받아 그나마 한숨을 돌릴 수 있었다. 이군의 어머니 김모(45)씨는 "2,000만원이면 꼬박 10개월을 벌고 한 푼도 안 써야 모을 수 있는 돈"이라며 "여기저기 빚도 내고 대출도 받느라 힘들었지만 정부가 아닌 민간 재단으로부터 이만한 지원을 받을 수 있어서 얼마나 고맙고 든든했는지 모른다"고 전했다.
지난 18대 국회 당시 보건복지위 소속 의원으로 활약했던 정하균 전 새누리당 의원이 이사장으로 있는 행복한재단도 매년 10명 안팎의 희귀난치성질환자를 선정해 지원하고 있다. 2010년 10월 설립 이후 벌써 32명의 환자에게 4,900만원의 의료비를 지급했으며 희귀난치성질환자 환우회에 지원한 금액까지 합치면 지원 규모는 8,921만원에 달한다.
이정숙 행복한재단 간사는 "고통에 시달리는 희귀난치성질환자들의 경제적 부담을 덜어줄 수 있도록 앞으로도 지원 규모를 꾸준히 늘려갈 계획"이라고 말했다.
