희귀병에 걸린 딸에 대한 간절한 사랑으로 결국 식품의약품안전청 관계자들까지 움직인 눈물겨운 '모정'이 방송에 소개된다.
29일 방송되는 SBS '당신이 궁금한 그 이야기 - 큐브'는 난치성 간질의 일종인 희귀병 드라벳증후군(Dravet's Syndrome)을 앓는 여덟 살짜리 딸을 둔 원정선(37)씨의 사연을 소개한다.
원씨의 딸 나윤이는 중증 근간대성 간질(Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy)인 드라벳증후군을 앓고 있다. 이 병은 하루 100회 이상 크고 작은 발작이 끊임없이 이어져 정상적인 사회생활이 불가능하다. 큰 발작이 일어날 때마다 응급실을 찾아야 하기 때문에 초등학교 입학도 불가능한 상태다.
원씨는 나윤이에게 밥 대신 올리브기름을 먹이고 있다. 수술은 물론 약조차도 듣지 않는 희귀병의 증세를 조금이나마 덜어주기 위해 단백질과 탄수화물, 지방을 섞어 먹이는 식이요법을 적용하고 있다.
절망에 빠져 있던 원씨에게 희소식이 생겼다. 드라벳 증후군 환자에게 효능이 있는 희귀의약품이 프랑스에서 나왔다는 소식이 들려왔다. 그러나 원씨는 다시 절망에 빠졌다. 수입 여부도 문제였고 한 달 약값만 200만원이 넘을 정도로 값이 비싸 건강보험이 적용되지 않으면 도저히 약을 먹일 수 없었기 때문이다.
원씨는 포기하지 않고 여러 국가기관 홈페이지에 글을 올렸으며, 그의 딱한 사연은 결국 식약청을 움직였다. 식약청은 해당 약에 대해 '긴급 도입' 결정을 내렸다. '긴급 도입'은 까다로운 수입 절차를 건너뛰어 해당 의약품을 빨리 수입하도록 하는 조치다.
원씨의 눈물겨운 사연은 29일 오후 8시 50분에 방송된다.
