희귀난치성질환 환자의 경제적·사회적 지원 체계를 촉구하는 공청회가 열렸다.
지난 22일 국회의원회관 제8간담회의실에서 희귀난치성질환을 바라보는 의료계와 정치권의 시각이 다르지 않음을 확인하는 의미 있는 자리가 마련된 것이다.
이날 희귀난치성질환 환자를 치료하기 위한 치료제 연구 개발이 수익성이 보장되지 않아 질환에 대한 투자 및 연구 개발이 제한돼 고통이 고스란히 환자의 몫이 되고 있다는 주장이 제기됐다.
희귀난치성질환자의 대부분은 합병증을 앓고 있지만 타과 진료 의뢰 시 산정특례대상자로 인정받기 어려운 것이 현실이다.
이는 많은 희귀난치성질환자들이 각자의 난치성질환과 그에 따른 복합 장애로 고생하고 있지만 이에 대한 공감과 지원은 현실과 동떨어져 있기 때문으로 분석됐다.
경제적 부담과 사회적 편견도 마찬가지라는 지적도 제기됐다. 국민건강기금을 통한 의료비 지원 사업을 명시하고 있지만 보험을 통한 치료 접근이 제한적인 상황에서는 경제적 부담을 벗어날 길은 없으며, 사회적 편견과 차별이라는 이중고에 시달리고 있는 것이다.
이와 관련 보건복지부 황경원 사무관은 희귀난치성질환자를 위한 제도 개선을 위한 공청회 분위기에 전반적인 공감의 의사를 표시한 가운데 입법예고를 통해 보완할 수 있는 부분과 공청회에서 논의되었던 부분도 충분히 검토할 의지를 피력했다.
황 사무관은 “산정특례대상자 확대와 더불어 의료비 지원 강화가 골자인 보험급여 확대, 정책협의회 성격인 위원회 구성과 더불어 장애등록문제를 고민하고 개선하도록 하며, 5개년 종합계획 수립에 최대한 논의된 부분을 담을 수 있도록 하겠다”고 말했다.
이어 “재활치료에 대해서는 법에 정확한 근거가 마련될 수 있도록 하는 것과 희귀질환 연구사업 수행도 원활히 진행될 수 있도록 반영하겠다”고 덧붙였다.
한편 이날 더불어민주당 양승조의원과 국민의당 김종회의원이 주최한 공청회에서는 60여만 명의 희귀난치성질환자들의 실질적 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 의견이 모인 가운데, 질환인식 개선뿐만 아니라 사단법인 설립 요건의 완화와 환자 등록 및 관리 제도의 개선, 희귀난치성 질환 치료의 접근성 개선 등에 대한 노력이 필요하다는 의견이 주목을 끌었다.
