가수 별(왼쪽)이 최근 SNS를 통해 막내 딸 송이양의 투병 소식을 공개했다. 별 인스타그램 사진 캡처가수 별과 하하의 막내 딸인 송이양의 희귀병 투병 소식이 알려지며 질환에 대한 관심이 높아지고 있다.
별은 지난 27일 자신의 인스타그램을 통해 "막내딸 송이가 희귀병 '길랑바레 증후군'을 진단 받아 가족들 모두 힘든 시간을 보냈다"고 고백했다. 이어 "병이 언제 나을지도 얼마만큼 좋아질지도 확신할 수 없는 상황이라 주위에 알리기 어려웠다"며 "얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 나눈다"고 덧붙였다.
길랑-바레 증후군(Guillain-Barre Syndrome)은 다리에서 시작해 몸통, 팔, 머리 등에 이르기까지 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 감각이상, 근력저하, 마비 등의 증상이 나타나는 염증성 질환이다. 남녀 모두에게 발병할 수 있고 연령별로는 30~40대에서 흔한데, 아직까지 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다. 상기도감염, 거대세포바이러스(CMV), 엡스타인-바 바이러스(EBV), 대상포진 바이러스 등 다양한 바이러스와 세포-매개 면역 반응(cell-mediated immunologic reaction)과 연관된다고 알려져 있다.
길랑-바레 증후군에 걸린 대부분의 환자는 증상이 나타나기 1~3주 전부터 경미한 호흡기계, 소화기계 감염 증상을 경험한다. 이러한 증상이 며칠 정도 지속되다 가라앉은 다음 수일~수주 사이에 신경염 증상이 나타나는 게 일반적이다.
환자의 의식 수준이나 뇌실질에 영향을 미치지는 않으나 진행 정도에 따라 상행성, 운동성, 하행성으로 분류된다. 가장 흔한 타입은 상행성 길랑-바레 증후군으로, 허약 및 감각 이상 마비가 하지에서부터 위로 점차 올라온다. 마비는 몇 시간 또는 수일에 걸쳐 진행될 수 있으며, 마비의 정도는 가벼운 감각 이상부터 완전한 사지 마비까지 다양하다. 마비가 점차 위로 진행되면서 환자의 절반 정도가 호흡곤란을 호소한다.
길랑-바레 증후군을 진단하기 위해서는 뇌척수액 검사와 전기생리검사가 쓰인다. 운동 약화의 원인을 파악하기 위해 MRI나 CT를 촬영하기도 한다. 특별한 치료법은 없으며 혈장 분리 반출술과 면역 글로불린 주사가 주로 투여된다. 혈장 분리 반출술은 원심 분리기를 통해 혈장 안의 독소를 제거하는 방법이다. 면역 글로불린 주사는 질병의 원인이 되는 물질 대신 결합하는 약을 투여하는 원리로 증상을 치료한다. 이외에 증상에 따라 진통제, 스테로이드 등을 사용할 수 있다. 급성기 동안에는 호흡을 유지하는 것이 가장 중요한데, 호흡장애가 발생한 경우에는 인공호흡기를 사용하기도 한다.
대부분의 환자는 몇 주 동안 증상이 지속되다 자연적으로 완화되는 경과를 보인다. 그러나 완전하게 회복되는 데는 오래 걸리며, 그 속도는 환자마다 다양하다. 퇴원하더라도 운동 상태, 감각 변화, 기동력 등에 문제가 남을 수 있고, 환자의 2~5% 정도는 완전하게 회복하기 어려운 만성 신경병증으로 진행되기도 한다.
