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생명보험사회공헌재단(이사장 이시형·사진)은 13일 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 로렌조오일(특수식이) 지원식을 갖고 30명의 환자들에게 3,000만원 규모의 특수식이를 기증했다.
생보재단은 지난 2011년부터 지금까지 총 121명의 희귀난치성질환자에게 3억4,000만원 규모의 특수식이 등을 지원해왔다. 부신백질이영양증 질환은 아직 특별한 치료법이 없어 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 '로렌조오일'이 환자들의 유일한 희망이다. 국내에서는 의약품으로 등록되지 않아 환자들은 정부의 지원 없이 1병에 20만원에 달하는 고가의 특수식이를 매월 3~4병씩 복용해야만 해 부담이 크다는 지적이 제기돼왔다. 생보재단의 한 관계자는 "고가의 특수식이를 평생 복용해야 하는 희귀난치성질환자와 가족들에게 도움이 되기 바란다"고 말했다.
