줄리엣 버틀러 지음, 샴쌍동이 자매의 인생역정1950년 1월 모스크바의 한 산부인과에서 여자아기 쌍둥이 마샤와 다샤가 태어났다. 그들은 현재 51세로 그리 많지 않은 나이에 양로원에서 살고 있으며, 출생이후 지금까지 삶은 고난의 연속이었다.
그들의 삶이 왜 고통스러웠고, 20세의 젊은 나이부터 왜 양로원에 감금돼 살아야 했을까? 그 이유는 마샤와 다샤가 보통 쌍둥이가 아니었기 때문이다. 그들은 뇌와 신경계는 따로이지만 허리 아래는 붙어있는 채로 태어났다. 이른바 샴 쌍둥이었다.
샴 쌍둥이라는 이유로 두 사람은 '실험대상' 취급을 받았다. 당시 소비에트 의학계에는 혈액 속에 함유된 어떤 물질이 뇌에 영향을 주어, 인간의 성격과 행동을 결정하는지에 대해 연구하던 아노힌 교수에게 넘겨진 것. 그 교수의 반복되는 실험은 마샤와 다샤에게 인간 그 이하의 고통이었다.
세상은 샴 쌍둥이를 진정한 사람으로 대해주지 않았다. 언제나 호기심어린 조롱 아니면 동정 뿐이었다. 그러나 두 사람이 바라는 것은 진정한 이해와 포용이었다.
신간 '마샤와 다샤'에서 둘은 지난 51년간 두 사람이 세상으로부터 받은 고통을 스스로 술회하고 있다. 그들의 회고는 장애인을 사랑할줄 모르는 세상에 대한 외침이기도 하다.
