'세상에서 가장 아름다운 여행', 두개골 조기 유합증을 앓는 5살 주훈이의 사연

SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 새해 첫 방송에서는 ‘두개골 조기 유합증’을 앓고있는 주훈이의 사연을 소개한다.



2012년 1월 10일에 태어난 주훈이는 평범한 아이들과는 조금 달랐다. 울지도 않고 떼쓰는 법도 없이 그저 순한 아이인 줄로만 알았던 주훈이, 하지만 13개월 되던 때 건강 검진을 받으러 갔다가 뒤늦게 두개골 조기 유합증이라는 병명을 얻었다.

현재 5살밖에 되지 않은 주훈이는 뇌압 상승으로 아이큐가 자꾸 떨어져 벌써 세 차례에 걸친 신연기 설치, 제거 수술을 받았다. 보통 한 두 차례에 마칠 수술을 세 번까지 받은 건 극소수에 불과하다고 한다. 하지만 그것도 모자라 안면 근육에 마비가 오면서 치아 근육까지 손상시켰다. 때문에 손상된 앞니 7개를 제거하고 그나마 남아있던 어금니도 모두 은으로 덮어놓았다.

주훈이는 발음이 부정확하고 또래보다 인지 능력이 떨어지며, 운동 발달이 뒤쳐진 상태로, 더 이상 수술로서는 기대하기 힘든 상황이기때문에 재활치료가 관건이다. 하지만, 주훈이가 사는 곳에서 재활치료를 받기 위해선 왕복 6시간 이상을 가야만 한다. 전액 자비로 내야하는 재활 치료비에 기차와 버스를 타고 거리에 쏟아야 하는 교통비까지 엄마 혼자 감당하기가 벅찬 것이 현실이다.



게다가, 24시간을 주훈이 옆에 있어야 하는 엄마는 홀로 아이들을 돌보느라, 언제부턴가 자신의 감정은 살펴볼 여유도 없었다. 우울증이 생길 때마다 아이들을 돌아보며 마음을 다잡곤 했다. 하지만 이런 아픔을 가진 건 엄마뿐만이 아니었다. 가족의 사랑이 필요한 9살 도훈이는 동생에게만 관심을 쏟는 엄마를 보며 애정 결핍을 느꼈다. 얼마 전부터 ADHD약을 복용하고 있지만, 엄마가 동생만 챙길 때마다 자신도 모르게 질투와 짜증이 섞인다. 주훈이를 위하자니 도훈이가 아프고, 그런 도훈이를 돌아보기엔 주훈이의 상태가 심각하다. 진퇴양난에 빠져버린 엄마를 도울 수 있는 방법은 없을까?

새해 처음으로 방송되는 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 주훈이와 엄마, 그리고 형 도훈이의 안타까운 사연과 함께 새로운 놀이공간을 만난 인천 예원지역아동센터 아이들의 이야기가 소개된다.