희소병 앓는 찰리 가드, 연명치료 이어갈까..법원 재심

희소병을 앓고 있는 11개월 아기 찰리 가드의 연명치료 중단 여부를 영국 법원이 다시 심사할 예정이다. 심각한 뇌 손상을 입은 아기가 실험적 치료를 받을 수 있을지 전 세계가 주목하고 있다.

영국 고등법원 니콜라스 프란치스 판사는 10일(현지시간) 찰리 가드에 대한 심리에서 찰리의 부모에게 실험적 치료를 받아야 한다는 주장을 뒷받침하는 증거를 12일까지 법정에 제출토록 요구하면서 그 다음날 심리를 다시 열겠다고 밝혔다. 다만 프란치스 판사는 지난 4월 자신이 내린 결정을 바꿀 수 있다면 “기쁘겠다”면서도 “강력하고 새로운” 증거가 있어야 할 것이라고 덧붙였다.

찰리 부모의 변호인은 미국 의사가 “보수적으로 추정해도” 효과를 보일 가능성이 10%인 실험적 치료를 제안했다며 연명중단 결정 번복을 요청했다. 찰리의 엄마 예이츠는 판사에게 “10%다. 당신 아들이라면 하지 않겠느냐?”고 호소했다. 이에 프란치스 판사는 뇌 손상을 포함해 회복 가능성이 10%라면 상당한 것이고 13일 심리에서 고려될 것이라고 답했다.

이날 심리는 찰리에 대한 국내외 관심이 커지자 찰리를 치료한 런던 소재 그레이트오몬드스트리트병원(GOSH)이 재심을 요청해 열린 것이다. GOSH 측 변호인은 이날 심리에서 찰리 부모 측이 얘기하는 “새로운 연구(치료)”는 지난 4월 재판에서도 고려됐던 치료로서, 완전히 실험실 차원에서, 찰리에게 있는 뇌 손상에 의한 것이 아니라 오직 근육에만 문제가 있는 환자들에게만 관련된 것이라고 주장했다. 그러면서 현재 제안된 실험적 치료를 “정당화할 수 없는” 것으로 표현하면서 부정적인 입장을 유지했다.



그럼에도 GOSH 측은 찰리를 살리자는 여론이 거세게 일자 지난 7일 “국제적인 병원 두 곳에서 그들의 실험적 치료와 관련한 새로운 증거를 가지고 있다고 알렸다”면서 재심을 요청했다.



지난해 8월 태어난 찰리는 세계에서 단 16명만 앓고 있는 희소병 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 환아다. 유전자 돌연변이 때문에 세포들이 근육들과 뇌가 기능할 에너지를 만들어내지 못하는 희귀질환으로, 현재는 심각한 뇌 손상을 입은 상태다. 자력으로 호흡이 불가능하고 심장이나 간, 신장 등 주요 장기도 제 역할을 하지 못하고 있다. 이런 가운데 작년 말 미국의 한 병원이 찰리에게 ‘뉴클레오시드 치료’(nucleoside therapy)로 불리는 실험적 치료를 제안했으며 찰리의 부모는 미국에서 이 실험적 치료를 받기 위해 크라우딩 펀딩으로 130만파운드(약 19어원)을 모금했다.

찰리의 사연은 전 세계로 알려져 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령 등이 관심을 보이며 찰리의 연명치료 연장을 기원했다.