희소병 찰리 부모 연명 치료 포기 이유? “시기 놓쳤다.” 첫 생일 맞지 못할 수도

영국의 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희소병에 걸린 아기 찰리 가드의 부모가 결국 아기의 연명 치료 투쟁을 포기한 것으로 알려졌다.

영국 언론들에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리 가드의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시각) 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 실험적 치료법을 적용하기에 너무 늦었다는 진단을 존중해 연명치료를 포기한다고 전했다.

희소병 찰리는 작년 8월 태어나 첫돌을 앞두고 있으며 세계에서 16명만 앓고 있는 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병 진단을 받고서 런던의 한 병원에서 연명치료를 진행했다.

그러나 찰리의 뇌 손상이 회복 불가능하다고 판단한 병원은 부모에게 연명치료 중단을 권유했으나 부모는 미국 병원에서 실험치료를 시도하겠다며 거부했고, 병원이 부모를 상대로 소송을 열었다.

이에 영국 법원과 유럽인권재판소(ECHR)는 찰리의 고통을 연장할 수 없다며 연명치료 중단 판결을 결정했다.

하지만 찰리를 살려야 한다는 여론은 더욱 거세졌고, 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서 찰리의 생명연장 중단 판결에 반대하고 나서면서 이 작은 아기의 생명을 둘러싼 논란은 세계적 쟁점이 됐다.



또한, 찰리의 치료를 위해 써달라며 전 세계에서 답지한 성금만 130만 파운드(19억 원 상당) 가량이 모여졌다.

지난주 찰리를 진단한 히라노 교수는 실험적 치료를 적용하기에도 너무 늦었다고 판단했고, 이런 소견을 법원에 전달했으며 찰리의 부모들은 울먹이며 “우리는 이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 아들과 함께 보내려 한다”고 고백했다.

한편, 교황청은 지난 2일 성명을 통해 “교황이 찰리의 사례를 애정과 슬픔을 갖고 지켜보고 있다. 교황은 찰리의 부모를 위해 기도하고 있다. 찰리의 삶이 다 할 때까지 옆에서 보살피고 싶어 하는 부모의 바람이 이뤄지길 바라고 있다”라고 이야기했다.

이어 도널드 트럼프 미국 대통령도 찰리를 돕고 싶다는 의사를 밝혔으며 3일 트위터를 통해 “영국에 있는 우리 친구들과 교황의 의지에 힘입어 우리가 찰리 가드를 도울 수 있다면 기쁠 것”이라고 전했다.

[사진=SBS 방송화면 캡처]