9일 방송되는 KBS2 ‘제보자들’에서는 ‘소아당뇨 아이의 엄마는 왜 눈물을 흘려야 했나?’ 편이 전파를 탄다.
▲ 소아당뇨 환아 엄마들이 뿔났다! 엄마들이 식약처 앞에 모인 이유는?
지난 3월 6일 소아당뇨라 불리는 1형 당뇨병 아이를 키우는 엄마들이 서울식품의약품안전처 앞에서 기자회견을 열었다. 전국 각지에서 모여든 엄마들은 저마다 마이크를 잡고 억울함을 눈물로 호소했다. 아이를 살리기 위해 어쩔 수 없이 선택했던 의료기기 해외직구, 그런데 이를 도와 준 소아당뇨 환아의 엄마 김미영 씨가 식약처로부터 고발을 당했다는 것! 3개월 간 이어진 조사 후 이 사건은 검찰에 송치까지 됐다. 아픈 아이 돌보는 것을 제치고 시위까지 참여한 엄마들! 이들에겐 그만큼 절실한 일이라는데... 도대체 식약처는 왜, 미영 씨를 고발한 것일까?
▲ 평생 나을 수 없는 병, 1형 당뇨
소아당뇨라 불리는 1형 당뇨는 흔히 알고 있는 2형 당뇨와 달리 인슐린 자체가 몸에서 생성되지 않는 희귀성 난치병이다. 혈당관리가 제때 이뤄지지 않으면 목숨까지 위험해질 수 있어 단 한 시간도 방심할 수 없다. 때문에 하루에도 스무 번 넘게 손가락에서 피를 뽑아 혈당을 확인해야 한다. 매번 주사를 맞는 건 물론 잠자는 시간에도 혈당체크에서 자유로울 수 없으니 아이와 가족들이 겪는 고통은 끝이 없다는데...
▲ 법과 현실의 괴리. 엄마는 왜 법을 위반해야 했나
소아당뇨 아이들과 가족들에게 희망이 됐다는 미영씨! 3년 전 미영 씨가 연속혈당측정기를 구입하면서부터다. 국내에서 수입 허가가 안 돼 직접 해외사이트를 통해 연속혈당측정기를 구매했다는 미영 씨. 환아 엄마들과 정보를 공유하고 다른 환아 엄마들 역시 이 기기를 사용할 수 있도록 구매를 대행해 준 것이다. 모두 아픈 아이를 위해 선택했던 일, 하지만 이 일로 인해 미영 씨는 3차례에 걸쳐 식약처의 조사를 받고 검찰에 송치됐다. 죄목은 의료기기법 제 26조 위반! 하지만 법률전문가들은 이 법률 자체에 맹점이 있다고 지적하는데... 도대체 무엇이 문제였을까? 아픈 아이를 살리기 위한 엄마를 범법자로 만든 법의 맹점은 무엇일까? 이번 주 ‘제보자들’에서는 스토리 헌터와 함께 식약처의 소아당뇨 엄마 고발 사건의 근본적인 문제를 짚어보고, 법과 현실의 괴리를 어떻게 개선해 나갈 수 있는 것인지 방법을 모색해 본다.
[사진=KBS 제공]
/서경스타 전종선기자 jjs7377@sedaily.com
