“집 앞 슈퍼도 피부 싸매고 가야”…故 박지선 앓던 ‘햇빛 알레르기’ 환자들의 고백

지난 2일 개그우먼 박지선(36)씨가 유명을 달리한 가운데 고인이 햇빛 알레르기로 고통받았다는 사실이 재조명되며 해당 질병에 대한 관심이 높아지고 있다. 박씨처럼 햇빛 알레르기를 앓는 환자들은 두드러기와 같은 피부 질환은 물론 구토 등의 증상 때문에 정상적인 사회생활이 어렵다. 특히 중증 환자는 우울증 등 정신 질환으로 이어지는 경우도 적지 않은 것으로 알려졌다.

6년 동안 햇빛 알레르기를 앓고 있는 A씨는 3일 서울경제와의 통화에서 “최근 들어 증세가 심해져 햇빛을 쬐면 5분도 안 돼 증상이 나타난다”고 밝혔다. 그는 “햇빛을 받은 부분은 붉어지고 가렵다 점점 피부가 두꺼워지면서 열이 나는데 시간이 더 지나면 심장이 빠르게 뛰고 가슴도 답답해진다. 소화도 잘 안 돼 때로 패닉이 오기도 한다”고 토로했다.

의학계에 따르면 햇빛 알레르기는 태양광에 노출돼 피부에 가려움·발진·물집·출혈 등이 나타나는 증상을 통칭하는 것으로 정식 진단명은 아니다. 햇빛 알레르기를 유발하는 진단명은 수십 개를 헤아린다. 발병 원인은 분명하지 않지만 주로 태양광선이 주요인이며 유전적인 요인도 작용한다. 박씨도 햇빛 알레르기를 앓고 있다는 사실만 알려졌을 뿐 정확한 진단명에 대해서는 밝혀진 바 없다.



5년째 햇빛 알레르기를 앓고 있는 취업준비생 B씨는 햇빛 알레르기로 혹시나 직장생활에 지장을 받지 않을지 걱정이다. 그는 “버스를 탈 때도 햇빛이 들어오는 좌석은 앉을 수 없고 집 앞 슈퍼도 긴팔 셔츠와 긴바지 차림에 양산을 쓰고 가야 한다”면서 “앞으로 사회생활을 하게 되면 얼마나 더 힘들지, 벌써부터 아찔하다”고 한숨을 쉬었다. 네일아트를 즐기는 B씨는 최근 증상 악화로 젤네일에 사용되는 네일램프에도 피부가 과민반응하기 시작했다며 걱정했다.

피부 질환 전문의들에 따르면 햇빛 알레르기는 완치가 어렵다. 병원 치료를 받더라도 되레 악화되는 경우가 허다하다. 이렇다 보니 해당 질환과 관련된 커뮤니티에는 각종 민간 치료법에 대한 정보 공유가 이어지고 있다. 한 온라인 커뮤니티에는 병원 치료에도 별다른 효과를 보지 못하는 사람들을 중심으로 개똥쑥차, 미네랄화장품, 태국의 야몽스틱 등 각종 민간요법이 추천되고 있다.

중증 환자의 경우 우울증 등 각종 정신 질환으로 이어질 수 있다는 점에서 치명적이다. 황지환 대한의사협회 자문위원은 “아토피·건선처럼 치료 과정에서 극심한 고통을 겪으면서 목숨을 끊고 싶을 정도의 심리적 우울감을 동반하는 경우도 많다”고 말했다. 대한피부과의사회 관계자는 “연예인들은 야외활동이나 강한 조명 노출이 불가피한데 햇빛 알레르기 때문에 방송활동이 제약을 받으면 스트레스는 물론 우울감을 느낄 수밖에 없을 것”이라고 설명했다.