서울대병원 희귀질환센터가 온라인 강좌 다시보기 서비스를 오픈했다./사진제공=서울대병원서울대병원 희귀질환센터는 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 제공한다고 23일 밝혔다. 현대차 정몽구재단과 함께 하는 이번 강좌는 이달 24일부터 26일까지 사흘간 공개된다.
희귀질환은 체계적인 치료와 관리가 필요하지만 상대적으로 정보를 얻기 어렵다. 서울대병원은 환자와 보호자가 올바른 치료 정보를 얻을 수 있도록 돕기 위해 △근육병 △소아의 자가면역질환 △유전성 희귀질환 등 3가지 주제의 강좌를 마련했다. 강좌 마지막 날인 26일 오후 5시에는 서울대병원 희귀질환센터 소속 교수진이 환자의 질문에 대해 실시간으로 답변하는 라이브 Q&A 세션도 진행한다. 질문은 건강강좌 기간 동안 웹페이지를 통해 사전에 접수할 수 있다.
채종희 서울대병원 희귀질환센터장은 “학업이나 직장 생활 등 개인 일정으로 건강강좌에 참여하지 못했던 희귀질환자나 보호자가 쉽게 정보를 얻을 수 있도록 건강강좌 다시보기를 오픈했다”며 “실시간 질의응답 시간도 마련한 만큼 이번 강좌가 희귀질환자들의 질환 관리에 많은 도움이 되기를 바란다”고 말했다.
이번 건강강좌는 웹페이지에서 참여 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다. 11월 24일 오전 9시부터 26일 오후 6시까지만 제공된다.
