[기자의 눈] 희귀난치병 치료 적극 지원을

지난주 한 방송에 최서연양의 사연이 소개되자 많은 사람들이 눈물을 흘렸다. 최양은 생후 8개월부터 장기 곳곳에서 시작된 출혈로 13차례나 개복(開復)수술을 했다. 위장과 십이지장, 소장 일부를 도려낸 4살짜리 아이의 몸에는 수술 흉터가 가득하다. 시청자들은 왜 아픈지 병명도 모른 채 고통 받는 최양과 이런 아이를 지켜봐야 하는 엄마를 바라보며 똑같이 아파했다. 경제적 부담까지 가중돼 가족끼리 뿔뿔이 흩어져 지내는 모습을 보고 방송이 끝난 후 곳곳에서는 최양을 돕겠다는 손길이 이어지고 있다고 한다. 방송을 본 네티즌들은 최양이 동일 증상의 환자가 5명이 안 돼 희귀병 적용을 못 받는다는 것에 분노했다. 포털 사이트 다음 아고라에는 희귀병 환자 적용 기준을 고쳐달라는 청원운동까지 일어났다. 확인 결과 그런 기준은 없었다. 기자가 이를 17일 기사화한 후 보건복지부도 '희귀병 환자 최소 기준은 없다'는 해명 글을 뒤늦게 아고라에 올렸다. 하지만 오히려 '그럼 그동안 뭐했냐'는 비난만 폭주했다. 논란이 계속되자 복지부는 '최양의 질환도 검토하겠다'는 입장을 밝혔다. 그러면 최양의 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상이 될 수 있을까. 현재로서는 가능성이 거의 없다. '질병명과 상병분류기호(KCD) 사용이 명확해야 한다'는 조건을 충족하지 못해서다. 검토하겠다고는 했지만 최양이 질병명과 KCD가 없는 상태라는 것을 뻔히 아는 복지부의 해명은 비난을 피해 가겠다는 것으로밖에 보이지 않는다. 최양처럼 대중에게 알려지면 관심과 후원을 받을 수 있지만 대다수 희귀병 환자들은 지금도 병마와 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 희귀난치성 질환은 말 그대로 환자도 적고 치료도 힘든 병이다. 이들이 산정특례 적용을 받더라도 외래 진료비와 입원비 부담만 10% 줄어든다. 병원비 대부분을 차지하는 비급여 항목은 어차피 제값을 치러야 한다. 선진국 중에는 의사가 희귀질환으로 보인다는 소견서만 작성해줘도 혜택을 받기도 한다. 복지부가 이번 기회를 통해 희귀난치병으로 힘겨워하는 국민들을 위해 보다 적극적인 자세를 보여주기를 바란다.