1.당신의 잘못이 아니다.
자녀에게 질환을 초래한 것은 당신이 아니다. 또 유전 질환은 자녀나 당신의 인생이 끝났다는 것을 의미하지 않는다. ‘영국유전질환(Genetic Disorders UK)’이나 다른 단체들이 유전질환에 관심을 쏟고 지지한다. 당신은 혼자가 아니다.
2.인터넷에서 찾은 정보를 경계하라
인터넷은 질병을 진단하고 지지하는데 유용한 도구지만 잘못된 정보들이 많고 어떤 것들은 당신을 당황시킬수도 있다. 믿을만한 친구나 가족들에게 물어보면 그들 역시 인터넷에서 당신이 찾을 수 있는 리스트를 들고 나타날 것이다. 유전 질환은 다른 자녀들에 제각각 발현된다. 우리 모두는 유일무이한 존재들이다. 장애관련 데이터베이스를 갖추고 있는 우리 웹사이트는 단순한 전문용어 뿐만이 아니라 그 발병과 질환에 관한 정보에 접근 할 수 있도록 도와준다. 만약 자녀가 진단을 확정받았다면 데이터베이스에서 그들의 질환을 찾아보라. 만약 없다면 추가할 수도 있다.
3.다른 환우 가족들과 교류하라
당신은 혼자가 아니다. 당신의 자녀가 극도로 희귀한 질환을 앓고 있어도 세상 어딘가에는 같은 질환을 가진 아이가 존재할 것이다. 다른 가족과 교류하는 것은 조언과 지지를 얻을 수 있는 가장 좋은 방법이다. 같은 질환을 겪고 있는 자녀를 가진 다른 가족을 찾기 위해 네트워크를 이용하라. 그들은 당신을 이미 설립된 지지 단체를 소개해 주거나 새로운 단체를 만들수 있게 도울 것이다.
4.가족의 행복에 초점을 맞춰라.
당신과 배우자를 세심히 보살펴라. 모든 본능이 당신에게 아이를 최우선시 하라고 말하겠지만 육체적으로, 정신적으로, 감정적으로 당신 스스로를 관리하는 것은 중요하다. 남성과 여성은 때때로 유전질환 발병에 다른 방식으로 결론에 도달한다. 책임감이 다르다는 것을 이해하면 서로 돕고 배려하는데 도움이 된다.
5.재정상황에 적응하라
당신은 크게 도움이 되지 않는다고 느낄 수 있겠지만 정부는 장애 아동들이 비 장애아동에 비해 더 많은 비용이 든다는 것을 알고 있다. 당신은 집과 자녀에 들어가는 비용들을 대야한다. 당신의 지방관계당국은 보조금을 내 줄수도 있고 테라피스트를 당신의 집으로 보내 상태를 평가한 뒤 당신의 자녀가 필요로 하는 것들을 추천해 줄 수도 있다. 당신이 어떤 상황에 처했는지에 따라 의회에서 세금감면이나 리베이트를 받을 수도 있으니 항상 물어봐야 한다.
