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고 이건희 회장 유족 기부금 절반 소아암 환자 지원에 사용

서울대어린이병원, 사업 계획 확정

소아 암·희귀질환 극복 사업단 발족

희귀질환 환자 진단·지원에 600억,

소아암 연구 지원 등에 900억 투입

서울대어린이병원 전경 /사진제공=서울대어린이병원


서울대어린이병원이 고(故) 이건희 삼성전자 회장 유족으로부터 받은 기부금 3,000억 원 중 절반인 1,500억 원을 소아암 환자 진단·치료 지원에 사용한다. 또 소아암·희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원에 900억 원, 희귀질환 진단·치료 지원에 600억 원을 각각 투입하기로 했다.



서울대어린이병원은 고 이 회장 유족에게서 ‘소아 암·희귀질환 극복 기부금’ 3,000억 원을 토대로 이 같은 내용의 사업 추진 계획(2021~2030년)을 확정했다고 29일 밝혔다. 서울대어린이병원은 사업의 원활한 추진을 위해 전국의 어린이 의료기관과 의료진이 참여하는 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’을 발족할 예정이다.

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우선 소아암 환자의 진단·치료 지원 기금을 활용해 건강보험 급여가 적용되지 않는 고가의 유전체 검사비, 면역·표적항암제 치료 등을 지원하기로 했다. 소아암·희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원기금은 진단·치료기술·약제 연구개발 등 공동 임상 연구에 쓴다. 또 전국 어린이병원의 소아암·희귀질환 의료정보를 연계하는 데이터베이스와 시스템, 진단 인프라 구축 등에도 활용할 예정이다.

김한석 서울대어린이병원장은 “어린이 질환은 종류가 다양한 데 비해 환자 수는 적기 때문에 전국의 어린이 의료기관이 협력하는 시스템이 필요하다”며 “고 이 회장 유족의 기부금이 이런 시스템을 구축하기 위한 마중물이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

/임지훈 기자 jhlim@sedaily.com


임지훈 기자
jhlim@sedaily.com
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