이 센터는 정부와 의약단체의 출연금으로 설립돼 최근 삼성동 상록회관에 문을 열었는데 앞으로 희귀 질환자들의 진단과 치료에 필요한 약품들을 공급하게 된다.희귀의약품이란 말 그대로 생산과 공급이 원활하지 않아 환자치료에 어려움을 겪고 있는 의약품. 응급한 상황이 발생했을 때 쓰이는 약제나 해독제·수입상에서 공급을 중단한 의약품 등이 포함된다.
수요가 적은 데다 경제성이 낮기 때문에 선진국에서는 이미 오래전부터 정부차원에서 관리·지원을 해 온 실정지만 국내에는 없었다. 때문에 환자나 보호자들이 직접 해외에서 구입, 투약하는 불편을 겪었고 부작용도 만만치 않았다.
한국보건사회연구원이 3차 의료기관에 근무하는 전문의 495명을 대상으로 조사한 보고서를 보면 현재 공급상 문제가 있는 의약품은 약500여종. 이들중 대부분이 국내에서 생산된 적이 있거나 수입실적이 있는 품목이지만 공급이 원활하지 않아 환자치료에 어려움을 겪고 있다. 한편, 보건복지부는 매년 희귀의약품을 지정하고 있지만 질환의 정의는 아직 불분명한 상태다.
박상영기자SANE@SED.CO.KR
