“연구 중단돼선 안된다”

황우석교수 연구팀의 줄기세포 진위 여부 논란이 확산되고 있지만 난치병 환자들은 희망의 꿈을 접지않고 있다. 지난달 22일 서울대학교병원의 세계줄기세포 허브센터를 찾은 한 난치병 어린이 환자와 부모가 임상실험대상자 등록을 하고 있다.

“그동안 언니는 황우석 교수님 얼굴 보는 낙으로 살았는데…” 주부 이정희(가명ㆍ59ㆍ광주광역시 동구)씨는 ‘줄기세포가 없다’는 뉴스를 계속 접하고는 있으나 여전히 믿을 수 없다고 말했다. 이씨는 “파키슨씨병을 앓고 있는 언니에게 있어 황교수님은 힘든 하루하루를 견딜 수 있게 해주는 희망이자 빛 같은 존재였다”며 “언니가 이번 일로 삶에 대한 의욕을 완전히 상실하게 되지는 않을 지 걱정”이라고 우려했다. 조카들이 출근한 후 혼자 있는 언니를 찾아가 돌본다는 이씨는 “누구보다 건강하고 혈색 좋던 언니가 온몸이 퉁퉁 부은 채 꼼짝 않고 누워있는 모습을 지켜볼 때의 심정은 말로 표현할 수 없다”고 말했다 이씨의 언니 명희(62)씨는 5년전 계단에서 넘어지면서 머리를 다친 후 병원을 찾았다가 파킨슨씨병이라는 진단을 받았다. 오랜 시간 동안 아들을 간병하면서 쌓인 스트레스가 주원인이었다. 명희씨에게 팔다리를 제대로 못 가눌 정도로 쇠약해진 몸은 너무나 큰 충격이었고 고통이었다. 지켜보는 가족들의 고통도 마찬가지였다. 그러던 이씨가 언니와 함께 희망을 갖기 시작한 건 지난 10월. 줄기세포허브가 문을 열면서 파킨슨씨병 등 난치병 환자들을 대상으로 임상실험을 실시 할거란 소식을 접하면서였다. 비록 임상실험대상자로 등록은 하지 못했지만 금방이라도 치료법이 개발돼 병마의 고통에서 벗어날 수 있게 될 것 같았기 때문이다. 이씨는 “이번 일로 언니 뿐만 아니라 같은 병을 앓고 있는 다른 환자들의 실망도 매우 클 것”이라며 “그래도 연구 내용이 진짜든 가짜든 간에 연구가 중단되어선 안된다”고 강조했다. 이어 이씨는 “연구가 계속된다는 사실만으로도 많은 난치병 환자들이 삶에 대한 희망을 갖는다는 걸 많은 사람들이 알아줬으면 좋겠다”고 당부했다.