(왼쪽부터) VAD를 달고 있는 육수진 환아의 모습과 심장이식 수술 후 퇴원을 앞둔 모습. 사진 제공=세브란스병원올해 세 살이 된 수진 양과 가족들에게 이번 추석은 그 의미가 더욱 특별하다. 16개월 동안 수진 양을 버티게 해줬던 인공심장에서 벗어나 2년만에 집에서 맞는 명절이기 때문이다.
육수진 양은 지난 2020년 생후 6주차에 심정지가 발생했다. 심폐소생술 끝에 의식을 되찾았지만 ‘비후성 심근병’이란 진단을 받았다. 비후성 심근병은 심장 근육이 딱딱하게 굳어 심장 혈액이 제대로 순환하지 못하는 질환이다. 소아 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희소 난치성 심장병으로, 심각해지면 갑자기 심장이 멈춰 돌연사할 수 있다.
세브란스병원 선천성심장병센터 신유림(심장혈관외과), 정세용(소아심장과) 교수팀은 수진이에게 약물 치료를 시행했지만 호흡곤란 등 심부전 증세가 계속됐다. 심장 기능을 정상적으로 유지하기 위해 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료를 두 차례 시행해봐도 소용이 없었다. 결국 의료진은 수진 양의 심장에 인공심장이라 불리는 ‘심실 보조장치(Ventricular Assist Device?VAD)’를 부착하기로 결정했다.
VAD는 심장이 혈액을 온몸에 잘 보내도록 도와주는 장치다. 장치를 심장 안에 부착하는 성인과 달리 체구가 작은 소아 환자는 VAD 도관을 심장에 삽입한 후 체외로 통과시켜 몸 밖 펌프에 연결한다. 성인 환자의 경우 체내에 보조장치를 삽입하면 퇴원해 일상생활이 가능하다. 그에 반해 소아 환자는 퇴원하지 못한 채 병실에서 생활을 지속해야 한다. 체외로 장치를 연결하기에 전담 의료진이 24시간 하루 10회 이상 관찰해야 할 정도로 세심한 관리가 요구되기 때문이다. 펌프의 움직임과 혈전 발생 여부를 확인하고, 피부 소독, 항생제 투여 등 부가적 치료와 아이의 발달을 위한 재활도 병행하게 된다. 수진 양이 인공심장을 달았던 기간은 16개월. 국내에서 가장 오랜 기간이다.
말기 심부전 상태의 수진이는 VAD로 생명을 유지하고 있었기에 심장이식이 필요했다. 문제는 소아 환자의 심장이식은 적합한 기증 심장을 구하기가 성인 환자보다 어렵다는 것. 뇌사자의 심장 기증 사례가 적은 데다 소아 환자 체구가 작다보니 공여자의 심장 크기도 중요한 고려 요소다. 무엇보다 공여자가 나타날 때까지 소아 환자의 심장 기능을 최적 상태로 유지하는 것이 관건으로 꼽힌다.
육수진 환아(가운데)와 보호자(왼쪽), 심장이식 수술을 집도한 신유림 교수가 함께 사진을 촬영했다. 사진 제공=세브란스병원의료진은 이식받을 수 있는 심장을 구하기까지 수진이의 심장 건강을 체계적으로 관리했다. 중증 소아 환자를 위한 세브란스병원 소아심장중환자실(PCCU)과 여러 과의 의료진이 항시 대기하며 공동 대응하는 다학제진료 시스템의 도움이 컸다. 의료진이 최근 수진이에게 이식 가능한 심장 공여자를 찾으면서 무사히 심장이식 수술이 이뤄질 수 있었다.
수술을 집도한 신유림 교수는 “비후성 심근병을 앓던 생후 6주의 수진이를 처음 만나 약물 치료, 에크모 치료를 거쳐 오랜 기간 VAD 치료까지 진행하면서도 희망을 놓지 않았다”며 “심장이식 수술을 무사히 마쳐 수진이가 가족들과 집으로 돌아가서 기쁘고, 오랜 시간 잘 견뎌준 수진이가 대견스럽다”고 말했다.
앞서 세브란스병원은 2020년에도 당시 국내 최장 기간이던 8개월 동안 VAD를 부착한 소아 환자의 심장이식 수술에 성공한 바 있다. 이번에 2배에 가까운 기록을 깨고 이식수술을 시행하면서 소아 심장 치료의 우수성을 입증하게 됐다.
/안경진 기자 realglasses@sedaily.com
